Svar på spørreskjema

Hvorfor delta i studien?

For kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2 er forebyggende fjerning av eggstokker og eggledere et effektivt tiltak for å unngå eggstokkreft. Samtidig vet vi ikke nok om hva inngrepet har å si for deres helhetlige helse på lang sikt. Dette gjelder både de som bruker og de som ikke bruker hormontilskudd etter operasjonen. Med studien ønsker vi å undersøke dette slik at kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2 kan få den oppfølgingen de trenger gjennom hele livet. Ved å delta  bidrar du til å utvikle kunnskap  som kan være av betydning for deg selv og som vil ha mye å si for andre kvinner med genfeil.

Dersom du vil delta i studien skal du svare på spørreskjemaet på nett og ta en helsesjekk og blodprøver hos fastlegen din. Du vil ha mottatt en konvolutt med informasjonen fastlegen din trenger.

Betaling av undersøkelse og blodprøver hos fastlege

Vi mener at fastleger kan sende regningskortet for undersøkelsen og blodprøvene HELFO på grunn av at kvinnene i denne studien utgjør en gruppe med økt sykdomsrisiko. Helse- og omsorgsdepartementet oppmuntrer til forskningssamarbeid mellom primær- og sekundærhelsetjenesten.

Vi er klar over den stadig økende arbeidsbelastningen for fastleger, og det er selvfølgelig frivillig for fastleger å bidra til denne studien. Egenandelen må betales av pasienten, men dette kan vi betale tilbake dersom hun sender kvittering til oss.

Genetic engineering concept. Medical science. Scientific Laboratory.

Bedre kunnskap

Funn fra andre studier tyder på at det å fjerne eggstokkene før overgangsalder uten bruk av hormonsubstitusjon kan øke risikoen for hjerte- og karsykdom, benskjørhet og kanskje også føre til redusert hukommelse. Vi tror at risikoen kan oppveies ved å bruke hormontilskudd etter operasjonen, men vi vet ikke hvor mye.

Les mer

I denne studien ønsker vi å kartlegge helsen til kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2, både de som har fjernet eggstokkene og de som ikke har fjernet eggstokkene, de som bruker hormonsubstitusjon etter operasjonen og de som ikke kan bruke hormoner.  Dette skal vi gjøre ved å innhente opplysninger fra spørreskjema, samle resultater fra helsesjekk hos fastlegen og innhente data fra ulike helseregistre.

Shot of a compassionate doctor comforting a young woman in a hospital waiting room

Bedre behandling og oppfølging

Vi vil bruke resultatene i studien til å finne ut om kvinner med genfeil i BRCA1 eller BRCA2 bør tilbys bedre oppfølging etter forebyggende fjerning av eggstokker og eggledere.

Les mer

Forebyggende fjerning av eggstokkene er et forholdsvis enkelt inngrep som fjerner den ekstra kreftrisikoen som er forbundet med genfeil i BRCA1 eller BRCA2. Etter operasjonen anbefales kvinnene hormonsubstitusjon, men de som har hatt brystkreft frarådes vanligvis bruk av slike hormoner. Utover anbefalingen om å bruke hormoner finnes det i dag ingen nasjonale retningslinjer for oppfølging av kvinner med genfeil etter forebyggende fjerning av eggstokkene. Vi vil bruke resultatene fra denne studien til å finne ut hva slags anbefalinger og helsetilbud kvinner i denne situasjonen bør ha. 

Spiral Note Pad with Check List and Stethoscope - White Background - 3D Rendering

Hvem kan delta i studien?

Denne studien er åpen for alle kvinner som har samtykket til inklusjon i Forsknings- og kvalitetsregister for arvelig kreft ved Oslo universitessykehus (OUS). Alle som testes vil få tilbud om å delta fra vinter/vår 2022, og de som tidligere er testet ved OUS vil i løpet av 2022 få tilbud om å være med i registeret. Dersom du ønsker å delta, men er testet ved et annet sykehus enn OUS, kan du fylle ut dette skjemaet, så tar vi kontakt med deg. 

Les mer

Denne studien er åpen for alle kvinner som har testet seg for genfeil i BRCA1 eller BRCA2, og har samtykket til inklusjon i Forsknings- og kvalitetsregister for arvelig kreft ved Oslo universitetssykehus (OUS). Kvinner i alle aldre inviteres til å delta, både de som har gjennomgått forebyggende operasjon(er) og de som ikke har det.  

Les gjerne om studien før du bestemmer deg for å delta eller om du har spørsmål rettet mot prosjektet. 

Klikk her for å svare på spørreskjema


Svar på spørreskjema